Abriendo Caminos a la Esperanza
Por Felipe Foncea
Marcela Tenorio es una de las voces más reconocidas cuando se habla de discapacidad intelectual. Nacida en Colombia, Marcela estudió psicología sin tener una cercanía particular sobre el tema. Luego hizo una maestría en neuropsicología, para posteriormente integrarse al Doctorado en Psicología de la Universidad Católica de Chile y, finalmente, cursar un post doctorado vinculado al estudio de trastornos en el desarrollo intelectual.
Fue en esta última instancia en la que Marcela tuvo su primer acercamiento concreto con la realidad de la discapacidad intelectual, en particular con sus protagonistas, un punto de especial importancia que nos recuerda que cualquier estudio sin la voz de los principales interesados es un estudio a medias.
Pasar por alto su forma de ver el mundo y la naturaleza de sus necesidades expresadas en primera persona es un error común en el tratamiento de este tema. Muchas veces considerándose a los principales involucrados como simples objetos de estudio. Marcela remarca con fuerza lo problemático de este enfoque, tan extendido hasta hace poco: no podemos trabajar en discapacidad sin escuchar las voces de los protagonistas, sin atender a aquello que les gusta y no les gusta, sus deseos y motivaciones. no importa lo simple que estos sean, siempre habrá algo que rescatar y debemos usar ese conocimiento como base de nuestro trabajo.
Y junto a los protagonistas, están sus acompañantes, cuidadores o padres (frecuentemente sus madres, nos recuerda Marcela). Esta interacción es otro de los elementos que enriquece y moldea los estudios que emprende, pues es en el diálogo con ellos que surgen sus temores y sus sueños.
Y es que no hay nadie que conozca más de cerca a las personas con discapacidad que quienes han acompañado su desarrollo. Son ellos los que viven la angustia de observar a una sociedad diseñada para obstaculizar su camino hacia la plenitud y, al mismo tiempo, los que sostienen la esperanza de que las potencialidades que observan en el día a día lleguen a concretarse.
Luego las personas con discapacidad crecen y se convierten en adultos, otro elemento que Marcela Tenorio remarca con fuerza, pues deben ser tratados como niños cuando son, efectivamente, niños, ni un momento después.
Comunes son los relatos en los que, como recuerda Marcela, a un adulto con síndrome de Down, por ejemplo, se le pregunta si tiene o no permiso para hacer una actividad para adultos, una pregunta que muchas veces se dirige directamente a su acompañante, sin siquiera reparar en la presencia de la persona con discapacidad.
Con esto no se pretende desconocer que existen clases de discapacidad que requieren de mayores cuidados, incluso aquellas que requieren de un cuidado permanente, como es el caso de las personas con daño cerebral profundo producto de una acción externa, tales como un accidente o la deprivación de oxígeno, pero incluso en esos casos el respeto por su toma de decisiones y sus puntos de vista, limitados o no, debe instalarse como una prioridad.
En este punto Marcela realiza una reflexión que da mucho qué pensar: a veces se piensa que hay discapacidades tan profundas que los afectados no son capaces de discernir nada, de querer nada. Eso no es así, incluso una persona incapaz de comunicarse verbalmente es capaz de transmitir, de alguna forma, su deseo por aprovechar ciertos momentos, por estar en ciertos lugares. Por ejemplo, a alguien le puede gustar tomar el sol y nosotros debemos ser capaces de reconocer, validar y procurar que ese deseo se cumpla.
Es entonces cuando nos acercamos a uno de los centros movilizadores de los esfuerzos de Marcela; el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derecho, como seres autónomos en cuanto a la expresión de sus necesidades, como partes del entramado social tan valiosas como cualquier otra.
En cuanto al otro eje que la moviliza, es el que se vincula al cambio de actitud en relación con la existencia de la discapacidad intelectual. Y es que Marcela, cada vez que tiene la oportunidad, nos recuerda que la discapacidad no debe presentarse como un drama, como algo oscuro de lo que es mejor no hablar.
Gran parte de mis interacciones las dedico a mostrar y demostrar que es posible tener una visión sana de la discapacidad. Dejar de verla como una enfermedad, como algo negativo, transmitiendo la idea de normalizar la existencia y las necesidades particulares de las personas con discapacidad.
En este intento el lenguaje es de suma importancia. Por ejemplo, nos dice Marcela, se debe perder el miedo a decir “discapacidad intelectual”, es lo que es y parte de la normalización de la que se habla tiene que ver precisamente con quitar la connotación negativa al concepto, enfatizando, eso sí, la idea de que no se trata de una enfermedad, sino de una condición, pues lo primero es algo que requiere de una cura, mientras que lo segundo es simplemente un estado.
Dicho eso, es importante entender la diversidad dentro de la discapacidad, y en ese contexto una de las distinciones fundamentales es aquella que separa a la Discapacidad Intelectual de problemas vinculados a obstáculos en el desarrollo cognitivo.
En el segundo caso, y por distintas razones, el desarrollo cognitivo se detuvo en algún punto, ya sea producto de causas internas o externas, mientras que en el caso de la discapacidad intelectual el desarrollo continúa durante la niñez y la adolescencia. Es importante esta distinción porque esto nos motiva a ver a quienes presentan discapacidad intelectual como personas en constante desarrollo, desarrollo que se puede apuntalar por el contexto en el que se desenvuelve.
En este sentido, afirma Marcela, un concepto clave es el de conducta adaptativa. Este es un elemento clave tanto en la definición como en el estudio de la capacidad intelectual. Lo más relevante no es el Coeficiente Intelectual (C.I), sino en qué medida las conductas de las personas se adaptan o no al contexto en el que se desenvuelve, la relevancia de poner el acento en este punto es que nos ayuda a dejar de lado la idea de que un C.I. bajo limita irremediablemente a un sujeto en su desarrollo futuro. En otras palabras, al poner énfasis en sus conductas y en su capacidad de adaptación, podemos comprender de mejor forma que moldeando el contexto podemos ayudar a sacar lo mejor de ellos.
Muchas veces escuchamos que un niño no podrá leer nunca, o no podrá aprender a hacer operaciones matemáticas básicas, ese "nunca" hay que sacarlo de nuestro lenguaje, todos los días nos sorprendemos cómo pueden llegar a hacer cosas que supuestamente nunca harían, dice Marcela. Es por eso que se prefiere hablar de hitos de desarrollo que evolucionan atípicamente, no de obstáculos irremediables en el desarrollo, y es que no sabemos cuál será el final de esa evolución.
A la hora de llevar a la práctica su pasión por el tema, Marcela no se ha quedado de brazos cruzados, participando de varias instituciones e instancias de estudio y difusión.
En este sentido, destaca su participación, junto a otros destacados profesionales, en MICARE (el Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado). El objetivo de MICARE es crear un diálogo que transforme, desde lo más personal, a quienes se encargan de proponer, impulsar e implementar las políticas públicas. En MICARE, Marcela trabaja en diversas iniciativas tales como investigaciones ligadas a las interacciones tempranas y conductas adaptativas en bebés con síndrome de Down, la colaboración en la creación de sistemas de apoyo tecnológico para la discapacidad intelectual, así como en asesorías a oficinas de discapacidad en municipios. Paralelamente llevan adelante el proyecto DiscaPaís, financiado por el Programa de Participación Territorial Inclusiva, que impulsa iniciativas que entreguen conocimientos y habilidades a organizaciones de y para personas con discapacidad.
En estas actividades destaca el rol de los “consejeros”, personas con discapacidad que participan activamente en los estudios y actividades, una forma más de tomarse en serio la idea de incluir, de escuchar y no invisibilizar a los principales interesados en el trabajo realizado.
Además, Marcela sigue con actividades e impartiendo clases en la Universidad de los Andes, realizando charlas, dando entrevistas, despejando dudas y luchando contra los prejuicios. Cuando niña, era de las que reclamaba, si alguien se colaba en la fila del supermercado, era de las que lo hacía saber, además fui presidenta del centro de alumnos… así que creo que lo de defender derechos y la conciencia social me viene desde chica, recuerda sonriendo.
Y en este tema Marcela encontró un vacío de reivindicaciones y derechos del que resultó difícil no hacerse cargo. Yo entiendo a este problema como algo fundamentalmente político, por supuesto que no desde el punto de vista partidista, sino en el sentido original de la palabra, un problema vinculado con el entramado social de una comunidad.
Siempre hay esperanzas, dice Marcela al terminar nuestro encuentro, ese es el mensaje que quiero que llegue a las familias, y esa esperanza se basa en el convencimiento de que existe la posibilidad de potenciar el desarrollo de las personas con discapacidad intelectual, quienes son sujetos de derecho tal y como lo somos todos nosotros, No debemos hablar por ellos, sino que debemos rescatar su voz, la que siempre está ahí, siempre hay un gusto o un deseo, siempre hay voluntad.
Enlaces de interés: